“ Scusa, soffro di epilessia ” : il riscatto della disparità

“ Scusa, soffro di epilessia ” : il riscatto della disparità

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“ Scusa, soffro di epilessia ” : il riscatto della disparità

L’epilessia è una patologia che affligge 65 milioni di persone nel mondo; mentre la ricerca compie passi da gigante, la paura dettata dalla superstizione stigmatizza la sindrome, lasciando nell’ombra chi avrebbe il diritto di vivere “alla luce del sole”.

La consapevolezza indica una presa di coscienza (dei propri limiti e delle proprie fobie) che attraverso “il lume della ragione” permette di oltrepassare l’ostacolo del pregiudizio, abbattendo il muro della paura. Cosa accade però quando, per parlare di una sindrome ben radicata nella società come l’epilessia, vengono chiamate in causa disinformazione e ignoranza? Chi ne è afflitto tende a nascondere (e a nascondersi) vivendo con un pesante “fardello”, mentre la società benpensante alimenta il fuoco sacro della superstizione, rendendo al giorno d’oggi l’epilessia uno stigma di cui vergognarsi.

L’epilessia, questa sconosciuta.

Per poter affrontare in maniera approfondita (e scevri da ogni giudizio) un tema delicato come quello dell’epilessia, è necessario conoscere da vicino ogni aspetto della patologia. Il termine “crisi epilettica” infatti descrive una varietà di sintomi neurologici dovuti a una scarica elettrica anomala, sincronizzata e prolungata di cellule nervose della corteccia o del tronco cerebrale.

Si parla di epilessia idiopatica o primaria quando la storia clinica e gli esami diagnostici non rivelano cause per crisi epilettiche ripetute. Mentre la maggior parte delle epilessie idiopatiche è infatti dovuta a fattori genetici e metabolici ancora sconosciuti e si manifesta in età infantile o adolescente, una grande parte delle epilessie secondarie si manifesta dopo i 40 anni. Cause di epilessie secondarie sono tumori e traumi cerebrali.

Per la diagnosi di epilessia è necessaria un’accurata valutazione dei sintomi e della storia clinica, che deve possibilmente comprendere anche le osservazioni dettagliate da parte di terzi, in quanto l’alterazione o la perdita di coscienza spesso precludono una descrizione dei sintomi da parte del paziente stesso.

Decostruire i luoghi comuni.

Ciò che è vissuto come un disagio alimenta facilmente gli stereotipi, ma anche in questo caso una corretta informazione punta a decostruire i due più grandi luoghi comuni riguardanti l’epilessia: Il 5% di tutte le persone ha almeno una crisi epilettica durante la sua vita (strano ma vero), e, cosa ancora più importante, nonostante la farmacoterapia non elimini la causa dell’epilessia, è in grado di garantire una vita normale alla maggior parte dei pazienti.

Secondo Clementina Boniver, neurologa pediatra ed epilettologa presso l’Azienda ospedaliera – Università degli Studi di Padova, l’epilessia è un disordine del cervello curabile e quindi compatibile con una vita normale nel 70% dei casi. L’epilessia non impedisce a questi pazienti di andare a scuola, svolgere attività sportiva, lavorare ed avere dei figli.

La lesione dell’oscurantismo.

Nonostante l’impegno costante da parte di istituzioni mediche e associazioni per denunciare la disinformazione dilagante riguardo la patologia, un recente fatto di cronaca mostra che in Italia l’epilessia è un problema di rilevanza sociale: è bastata infatti una crisi epilettica al ristorante per far scontare a Susanna, una donna di 47 anni affetta da epilessia, e al marito, una ingiusta discriminazione.

Lo stereotipo ridondante.

E’ una tranquilla sera di Ottobre quando Susanna e il marito si ritrovano a cenare un ristorante sul lungomare di Marotta, in provincia di Pesaro Urbino. La donna viene colta da una crisi epilettica e nonostante l’episodio sia durato pochissimi minuti, mentre il marito fa per pagare il conto la titolare del ristorante lo rimprovera, dicendogli, secondo quanto riferito dalla Fie, (Federazione Italiana Epilessia) che “ha spaventato la clientela” e che “persone come loro sarebbe meglio mangiassero a casa”.

La denuncia di questo episodio, che non rimane un caso isolato in tutta la penisola, solleva dei dubbi circa quanto lavoro ci sia ancora da fare per abbattere un muro di pregiudizi socio-culturali dettati da una paura irrazionale.

Basti pensare a un’indagine Doxa su 600 insegnanti italiani del 2010 per capire quanto i comportamenti siano dettati dal terrore piuttosto che dalla conoscenza: dallo studio risulta infatti che quasi tutti conoscono l’epilessia, ma 6 su 10 non saprebbero come intervenire di fronte a una crisi epilettica; il 58% metterebbe in atto comportamenti errati e il 70% chiamerebbe subito il 118.

L’impegno di chi lotta.

Nonostante i continui passi “da gambero” compiuti dalla società riguardo la patologia, c’è chi lavora senza sosta per assicurare giustizia ed equità ad una minoranza (che tanto minoranza non è) che vive nell’ombra: è partita infatti il 2 Ottobre e proseguirà fino al 30 Aprile 2018, la campagna 2017 di “Trenta ore per la vita” dedicata a sostenere la ricerca di una diagnosi e di una cura più efficace per i bambini affetti da epilessia.

L’obiettivo è semplice: contribuire ad arginare l’epilessia infantile garantendo terapie appropriate e all’avanguardia.

L’idea vincente.

L’associazione vuole finanziare lo startup di due importanti progetti di ricerca clinica applicata della Federazione italiana epilessie (Fie) e uno di videodiagnostica, proposto dalla Fondazione Bambino Gesù di Roma, per migliorare la qualità di vita dei bambini malati di epilessia e per garantire loro le migliori cure possibili.

Il progetto di ricerca, nella sua fase di avvio coinvolgerà 150 bambini e i loro genitori, per un totale di 450 persone. L’esame del loro dna, attraverso tecnologie di indagine e sequenziamento di nuova generazione, permetterà di individuare le cause genetiche di forme di epilessia di cui oggi non si conosce l’origine e di malformazioni nello sviluppo cerebrale.

In Italia ogni anno vengono diagnosticati tra i 29.500 e i 32.500 nuovi casi di epilessia. Tradotto, vorrebbe dire che ogni 17 minuti una persona scopre di soffrire di questa patologia.

E’ quella dell’oscurantismo la strada più semplice da percorrere?

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