Se l’energia è il filo conduttore mensile per Openmag, la declinazione di energia intesa come resistenza, attraverso l’analisi del caso Charlie Gard, è motivo di approfondimento per la rubrica di terzo settore: apologia del libero arbitrio contrapposto all’imposizione.

Il celeberrimo Joshua Tree non solo è il titolo di un album storico degli U2, ma è anche il nome di un albero (a cui si ispira il gruppo irlandese) che volente o nolente, per sua natura, diventa il simbolo della resistenza. Il Joshua Tree infatti è una pianta tipica del deserto californiano che, nonostante le condizioni impossibili imposte dal paesaggio, decide di sopravvivere dal nulla, nutrendosi della propria energia. Prendendo le mosse da questo simbolo immortale di resilienza, la rubrica di Terzo Settore ha scelto coscientemente di analizzare il caso Charlie Gard, focalizzandosi sul concetto di forza (soprattutto interiore), e tentando obbligatoriamente di dar voce ai risvolti morali ed etici implicitamente connessi.

Genesi del caso Charlie Gard e di uno tsunami mediatico.

La malattia è una delle prove più difficili a cui viene costretta l’umanità: attraverso la scoperta della malattia infatti l’uomo è obbligato a confrontarsi con i propri limiti, con il senso d’impotenza e con l’inevitabile  finitezza della vita. Scegliendo di seguire una “lezione di pragmatismo”, l’umanità (da sempre) lotta per la sopravvivenza, resistendo alle difficoltà del percorso grazie alla propria forza interiore. Se però gli ostacoli da superare si fanno insormontabili, inizia il braccio di ferro vero e proprio non solo tra moralità/eticità da una parte e libero arbitrio dall’altra, ma soprattutto tra scelte individuali e supremazia delle istituzioni, dove a fare la giuria imperscrutabile del tribunale si colloca l’opinione pubblica.

Un caso esemplare di resistenza è quello presentato dalla storia del bambino inglese Charlie Gard e dei suoi genitori, Chris e Connie Gard,che facendosi voce e volontà del figlio, lottano per la salvaguardia della vita come della libertà.

Tutto ha inizio il 4 Agosto del 2016: è la data di nascita di Charlie, a cui dopo poche settimane di vita viene diagnosticata una malattia genetica molto rara e degenerativa: la sindrome da deplezione del DNA mitocondriale, oltretutto nella sua forma più acuta per le mutazioni in un gene chiamato RRM2B. E’ proprio a causa di queste mutazioni che l’organismo di Charlie non riesce a produrre “energia” sufficiente, deperendo progressivamente; sempre questa è quindi la ragione per cui non riesce a respirare autonomamente e non può muovere nessuna parte del corpo.

La tenacia nella sperimentazione.

Se tuttavia non esiste una cura per questa sindrome ma solo dei trattamenti, uno di questi è stato proposto dai genitori: consisterebbe in un trattamento pioneristico disponibile negli USA che però non è mai stato sperimentato neanche sui topi affetti da tale mutazione genetica, ma solo su pazienti affetti da una sindrome mitocondriale meno grave.

Proprio per questa ragione i primi di gennaio di quest’anno i medici dell’ospedale di Londra cha ha in cura Charlie erano pronti a chiedere l’autorizzazione alla Commissione Etica per trasferire il bambino oltreoceano. Tuttavia prima che questa si pronunciasse Charlie ha iniziato a soffrire di una grave forma di encefalopatia epilettica, dando inizio allo scontro frontale tra le istituzioni e la tenacia dei genitori.

Il braccio di ferro tra resistenza e imposizione.

Alla luce del grave peggioramento del quadro clinico, i medici del Great Ormond Hospital di Londra, in costante dialogo con la clinica americana, hanno ritenuto che il danno cerebrale fosse talmente esteso da rendere totalmente inutile la cura, optando piuttosto per trattamenti palliativi, e iniziando così un duro scontro con Chris e Connie Gard; al progressivo deterioramento fisico dell’energia di Charlie fa da contraltare l’eccezionale resistenza dei genitori, tutori non solo del diritto alla cura, ma del diritto alla vita: partono gli appelli alle istituzioni per l’appoggio alla cura sperimentale, ma alla famiglia Gard si palesano quattro “no” perentori da ben quattro diversi gradi di giudizio:  dall’Alta Corte, dalla Corte d’Appello e dalla Corte Suprema in Gran Bretagna, e infine dalla Corte Europea dei Diritti Umani di Strasburgo.

L’opinione pubblica come ago della bilancia.

E’ a questo punto della storia che esplode il fenomeno mediatico sul “caso Charlie Gard”: i servizi televisivi impazzano, la comunità social si unisce al grido dell’ hashtag “save Charlie Gard”, e se l’opinione pubblica mondiale inevitabilmente si spacca, diventa fondamentale l’intervento italiano: una lettera scritta e inviata da sette esperti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ha convinto il Great Ormond Hospital a chiedere una nuova udienza all’Alta Corte e ora il giudice Nicholas Francis ha almeno parzialmente rivisto il proprio precedente giudizio, accettando perlomeno l’esistenza di un dubbio da chiarire rispetto all’utilità di sottoporre il bambino a una cura. Da qui poi la decisione di consentire il consulto esterno al professore statunitense Michio Hirano, inventore della cura sperimentale.

Problemi morali e implicazioni pratiche.

Il caso Charlie Gard è la dimostrazione esemplare della resistenza che entra in gioco quando è necessario tutelare la vita di un terzo che non ne ha la possibilità. La storia Charlie e dei suoi genitori però, è anche tanto altro: sollevazione di questioni etiche e morali (è giusto definire accanimento terapeutico la continuazione della cura? Chi ha il potere di scelta?); l’implicazione del libero arbitrio e dei suoi confini (se ce ne sono), e l’evidenza della supremazia che risiede nelle istituzioni nazionali e internazionali; e ancora il  controbilanciamento dato dalla forza d’urto mondiale che è custodito dall’opinione pubblica ai tempi della globalizzazione, così come la necessità di compiere uno sforzo d’empatia.

La questione morale infine genera una riflessione pratica sullo stato degli hospice pediatrici in Italia: se infatti l’ultima Relazione al Parlamento sull’attuazione della legge 38/2010, del 2015 documenta da un punto di vista numerico la prevalenza di minori con patologie eleggibili alle cure palliative pediatriche in continuo e progressivo aumento (attualmente si stima una prevalenza di 32 casi per 10.000 minori, prevalenza praticamente raddoppiata negli ultimi 10 anni), solo il 15% dei 35mila bambini con malattie inguaribili e bisogni assistenziali complessi riceve le cure palliative pediatriche cui avrebbe diritto. Diventa così più intuitivo capire la logica della battaglia per l’accesso alla cura.