Paura, stress, ansia che i progressi fatti possano esser persi. Le restrizioni causate dal Coronavirus diventano un muro per chi soffre di autismo. Ma tante associazioni stanno tentando di abbatterlo.

Un abbraccio, il tentativo di riprendere contatto con una realtà che sembra a volte distante, perduta. Il Covid19 sembra avercene privato tutti, ma ancor di più sembra accrescere il rischio di far sfuggire quella realtà a chi, con fatica, ogni giorno tenta di recuperarla.

Così, per le persone affette da autismo, le restrizioni derivanti dai decreti delle ultime settimane hanno alzato un muro – anzi quattro – dove le attività di famiglie, associazioni e operatori avevano cercato di abbatterlo. È in questo difficile clima che il 2 aprile si è celebrata anche quest’anno, seppur con modalità diverse, la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo (WAAD, World Autism Awareness Day).

Il supporto non si ferma

“La vita di tutti noi è stata investita dallo tsunami che porta il nome coronavirus. Mai come in questo periodo i fragili sono nudi, sono deboli, sono sopraffatti, sono senza rete. Per migliaia di famiglie con a carico una persona autistica lo tsunami è stato devastante, le ha lasciate ancora più sole di prima.” Le parole sono quelle affidate a una lettera dalle famiglie e gli operatori di Fondazione “Oltre il Labirinto” Onlus. Lo spirito della Fondazione è di garantire aiuto, servizi e quanto necessario nei soggetti con Autismo in tutte le fasi della loro vita, nel dopo di noi… E anche in questo periodo di emergenza psicologica.

Si cerca, nonostante tutto, di rispondere al senso di disagio e frustrazione generato dal venir meno, all’improvviso, di una routine essenziale nel percorso di accompagnamento alla socialità per chi soffre di autismo. Per questo Oltre il Labirinto ha deciso di continuare ad esserci, cercando di azzerare più possibile le distanze imposte dal virus. È nata così l’idea dello sportello di ascolto e supporto telematico, in modo completamente gratuito, per rispondere alle paure e allo stress dei familiari ma anche per combattere l’isolamento generato dalla patologia che rischia sempre più di causare una regressione per chi ne è affetto.

Nuove misure

Oltre il Labirinto non è la sola, pur soffrendo la paura e l’incertezza che questa emergenza porta con sé, a mettersi a disposizione anche a distanza.

È il caso ad esempio di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), che in alcune sezioni territoriali continua a garantire il servizio, rimodulandolo attraverso un’assistenza a domicilio con tutte le misure del caso. In quest’ottica, l’associazione comunica: “la catastrofe Coronavirus non cancella purtroppo la silenziosa epidemia che le nostre famiglie continuano ad affrontare da sempre, e spesso in perfetta solitudine. Situazione che ci ricorda quanto è essenziale un servizio sanitario nazionale e un sistema sociale pubblico efficienti e adeguatamente finanziati. Per noi il 2 aprile non è una festa, ma un momento di consapevolezza e riflessione, per garantire una crescita della comunità”.

Non molla neanche la Fondazione Bambini e Autismo, che cerca di rispondere a questa situazione drammatica nella quale le famiglie con persone o minori affetti da autismo si sentono sempre più abbandonate e in difficoltà, offrendo un supporto specialistico-riabilitativo attraverso Skype e altre piattaforme di videochiamata.

Autismo. Sfide per il presente…

La ”diversità” di questo presente che ci tiene chiusi in casa spaventa. Ma la voglia di scoprire cause e rimedi per affrontare l’Autismo non si spegne. E in un periodo in cui si rincorrono iniziative di solidarietà, la FIA – Fondazione Italiana Autismo lancia anche quest’anno la Campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi #sfidAutismo20. Obiettivo: finanziare progetti di ricerca necessari per scoprire le cause organiche e i rimedi efficaci per le persone con Autismo.

Tante le storie emerse, aggravate con l’emergenza Coronavirus. Tutte hanno lo stesso comune denominatore. Una famiglia, sola, alle prese 24 ore su 24 con il figlio autistico, che da quando è cominciato l’isolamento si è chiuso ancora di più in se stesso. “I medici e gli operatori sociali hanno difficoltà a recarsi presso i Centri. […] Un lavoro interrotto che può causare serie conseguenze nel percorso di cura. Ma il problema non è solo per i bambini. La famiglia che lavora, adesso è ancora più sola, senza aiuti, e con maggiore  esigenza di permessi ai sensi della Legge 104 e di assistenza domiciliare”, come dichiara FIA. Dove può arriva anche il progetto Telefono Blu di Fia 800 031819, finanziato attraverso la raccolta fondi #sfidautismo15.

E, mentre associazioni, fondazioni e operatori cercano di non lasciare soli genitori e familiari, anche l’ISS ha dedicato uno dei rapporti su Covid-19 al tema dell’autismo, con consigli e indicazioni per prevenire il disagio e per un appropriato sostegno, nei differenti contesti, delle persone nello spettro autistico e dei loro familiari.

…E per il futuro

Solo alcuni esempi, quelli appena citati. Esempi che cercano di dare forza e speranza a chi avrebbe oggi più bisogno che mai di un abbraccio, di una routine precisa, di una presenza.

“Forse bisogna ripartire da qui. Da un nuovo inizio collettivo che rivaluti il concetto di fare rete, di cooperare di premiare e sostenere chi lavora e chi ha idee collettive. […] Sentiamo che il mondo è cambiato, e che ogni cosa sarà diversa. Il dolore anticipato è la mente che va verso il futuro e immagina il peggio. Per calmarsi, è necessario vivere nel presente e accettarlo. L’augurio per tutti è di superare quanto prima questo momento. E di riscoprire valori di solidarietà, fratellanza e amore che, forse, abbiamo sempre dato troppo per scontati.”

Le famiglie e gli operatori di Fondazione Oltre Il Labirinto Onlus