Lanciato negli scorsi giorni il nuovo bando “Fondazione Roche per i Pazienti”. E’ possibile migliorare la qualità della vita e la gestione della patologia?
Il rapporto medico-paziente: una questione antica
Il rapporto medico-paziente rappresenta, da sempre, uno dei pilastri fondamentali in ambito sanitario. Difatti, sia la capacità di ascoltare, sia quella di immedesimarsi nei problemi del paziente costituiscono spesso la strada più giusta per individuare la cura migliore. Un esempio calzante di questo principio è fornito dalla figura di Hunter “Patch” Adams, un brillante dottore la cui testimonianza è stata portata sul grande schermo da Robin Williams. Tuttavia, nel corso del tempo, il malato è stato gradualmente percepito come un oggetto da riparare senza che si tenesse minimamente conto delle sue fragilità. È dunque possibile invertire la rotta?
Il prezioso contribuito offerto dalla Fondazione ROCHE potrebbe fornire una risposta affermativa in tal senso. L’obiettivo della Fondazione consiste, appunto, nel rivalutare la figura del paziente, il quale va concepito come persona e, nella maggior parte dei casi, come “soggetto fragile”. In quest’ambito, la recente esperienza della quarantena ha stravolto negativamente tale concetto.
La figura del paziente ai tempi del COVID-19: L’impegno della Fondazione ROCHE
La delicata emergenza sanitaria degli ultimi mesi ha decisamente messo a dura prova i Sistemi sanitari di tutto il mondo, incluso quello nazionale. Per quel che concerne il nostro Paese, se da un lato la celere riorganizzazione dei reparti ospedalieri ha rappresentato l’arma vincente nell’ambito della gestione della pandemia, dall’altro il rapporto con il paziente ne ha notevolmente risentito. Ad esempio, i bisogni dei cosiddetti pazienti “fragili” (es. malati di Sclerosi Multipla) sono stati sfortunatamente posti in secondo piano proprio a causa della necessità di far fronte alla gravità e al carattere eccezionale dell’emergenza Coronavirus (COVID-19).
Di conseguenza, l’imprevedibilità e la complessità di questa situazione hanno contribuito ad accentuare il già evidente isolamento sociale dei soggetti menzionati. Inoltre, l’impatto della quarantena (o lockdown) sui pazienti “fragili” ha presentato conseguenze decisamente devastanti. Difatti, il divieto di uscire di casa ha precluso a queste persone la possibilità di convivere più serenamente e in alcuni casi “normalmente” con la loro condizione. In tal senso, enti come la Fondazione ROCHE si sono attivati per offrire una qualità della vita migliore a questi soggetti.
La suddetta Fondazione ha infatti presentato attraverso un webinar, lo scorso 23 Giugno, un bando (“Bando Fondazione ROCHE per i pazienti”) a sostegno degli individui più “fragili” in ambito socio-sanitario.
In particolare, il bando è incentrato su tre macroaree: 1) Oncologia (con riferimento ai pazienti affetti da emofilia) 2) Malattie rare 3) Neuroscienze e immunologia (Autismo, Parkinson, Sclerosi Multipla). In concomitanza con la Fondazione ROCHE, anche la Fondazione SODALITAS ha fornito il proprio contributo in ambito sanitario e assistenziale con i propri progetti, i quali seguono i criteri dell’efficacia (impatto del progetto sul territorio a cui è indirizzato), della qualità e della sostenibilità (possibilità di portare effettivamente avanti il progetto). Il lodevole esempio dato dai due enti ha gettato, in un momento storico tanto complesso, le basi per ripensare una realtà particolarmente articolata: quella della sanità del futuro.
Sanità: quale futuro per i pazienti?
Si è spesso sentito parlare di “sanità del futuro”, una sanità più “semplice” e fruibile per tutti (impatto della tecnologia sulla medicina), nonché più vicina ai bisogni dei pazienti. Tuttavia, è davvero possibile che uno scenario del genere si realizzi? Se si prende in esame il Sistema sanitario nazionale, rispondere risulta alquanto complicato. Difatti, a fronte dei validi principi (es. centralità della persona) su cui si basa il suddetto Sistema, l’assistenza territoriale si è frequentemente rivelata carente in materia. Ad esempio, durante l’emergenza Coronavirus, è emersa maggiormente l’inadeguatezza di alcuni modelli nell’offrire una “soluzione” efficace ai problemi dei soggetti più deboli (es. anziani).
Pertanto, sarebbe più corretto porsi la seguente domanda: quale futuro spetta ai pazienti del nostro Paese, spesso vittime di una sanità che non li assiste adeguatamente? Anche questo quesito rischia di restare perennemente aperto. Ciononostante, qualunque sia il modo in cui la sanità deciderà di progredire, sarebbe auspicabile che il paziente-persona e il suo benessere assumessero un ruolo primario (art. 25 Dichiarazione Universale dei Diritti Umani), questione nient’affatto scontata ancora oggi.
a cura di Federica Garzione
